LA MARATON

Hola amigos queremos recordarles que este domingo es la Maratón de Málaga y tal y como dijimos en su momento solicitamos voluntarios para poder recoger los tapones de las botellas de agua que se suministren en los distintos puntos de avituallamiento de la carrera. A los interesados pueden ponerse en contacto con Marta en el teléfono 622 259 806. Hemos sido nombrados en el diario sur en referencia a dicha maratón. Para ver el artículo pulsa aqui.
Aprovecho para decirles también que pueden solicitar en todos los supermercados Supersol de la provincia de Málaga una papeleta para el sorteo de navidad en el que te podría tocar un fin de semana en Roma, París o Londres. Y así contribuir en el proyecto de la Sonrisa de Miriam. Saludos.

EJEMPLO DE PAPELETA

LA COCHERA Y VIAJE

¡Hola de nuevo!
 
Traigo dos bombas.
Uno, mi amigo Carlos Holecek junto a Salva Reina (Chuki) y La Cochera Cabaret, han organizado una fiesta de los años 80, 90 con 4 Dj´s para recaudar para Miriam. La fiesta sera el día 5 de Enero, para Reyes, que mejor regalo para Miriam.
Ya os iré dando mas información del evento.

Muchas gracias Carlos y Salva, no se como agradecéroslo.

Traigo de nuevo buenas noticias, ya tenemos de nuevo las papeletas, que esta vez, organizan mis compañeros del sindicato CGT (Supersol). Sortean un fin de semana para dos personas a París, Roma o Londres, vuelo ida y vuelta, transporte aeropuerto/hotel, 2 noches de hotel con desayuno, con 6 meses para elegir la fecha. Por solo 1€. Así que todo aquel que quiera comprar una papeleta, solo tiene que ponerse en contacto conmigo (622 259 806) o dejarme un mensaje en facebook  y se las llevaré gustosamente.

Sabéis y vuelvo a decir, que estas son las ultimas acciones que se toman para recaudar dinero, que pronto en enero, tendremos la solución para la estimulación de Miriam

GRAN AVANCE

¡ UNICAJA !

     La semana pasada, tuvimos tantas buenas noticias que se me escapó estas otras.
 
     Mi viejo amigo Javi, le dio por pensar y consultándomelo, probó solicitar a la organización de la maratón de Málaga del próximo 9 de diciembre, permiso para situarnos en los puestos de avituallamiento de de dicha maratón para recoger todos los tapones para 
Miriam, lo cual, tras una reunión con jose Manuel Checa  nos fue concedido. Así que aprovecho para solicitar a mis amigos y a toda persona que se ofrezca voluntaria, para el día 9 de diciembre, recogerlos.

 
     De esta reunión también se consiguió, que todo evento celebrado en el Palacio de deportes Jose Maria Martín Carpena, los tapones que vendiesen en sus bares, sean para Miriam.
 

     También me gustaría comentar, que veo un gran avance y así, cesará nuestra necesidad, de tapones , organizar, .... y concentrarme en Miriam al 100% ya que si hacemos el curso en Pisa, no necesitaremos nada mas que nuestro empeño y lucha con el método y Miriam. Se acabaron viajes, organizaciones, tapones etc... (no quita que yo ayude a quien lo necesite, pues imagino que seguirán llegando).
Este curso, para quien se lo pueda permitir... que no es obligatorio, sólo complementario, seria una valoración , en Pisa o Filadelfia.
Pero yo lo veo mas orientado para niños con lesión cerebral que estén mas afectados que Miriam.
 
     Agradeciendo a todo quien lea el blog y se interese por Miriam,un saludo.

UNA LUCHADORA

Hola a todos!

La semana pasada, el martes, vinieron mis compañeros del sindicato a ayudar a cargar los tapones que había en la escuela infantil patin y en el garaje, ya que el presidente de la Diputación de Málaga, Elias Bendodo, nos cedió un camión del consorcio. Muchas gracias a todos. Ya que de la venta de 2150kg que fueron se recaudó para Miriam 430€.

el camión 

los tapones en las bolsas

Ayer estuvimos en Madrid, a una charla organizada por la fundación Bertin Osborne, en las charlas de Douglas Doman, como ya os comentamos con anterioridad. El libro de "Que hacer con tu hijo si tiene lesión cerebral o retraso mental",..., más lo aprendido en el Instituto Fay es lo que le hemos estado dando a Miriam. 

Este Sr. Ofrece cursos intensivos de 5 días para padres y madres en Pisa, Italia. De estos cursos, se sale con la formación suficiente del método Doman, evaluar a Miriam y aplicarle la estimulación correspondiente. De este modo, anulamos la cita del instituto Fay y el único proyecto sera formarnos en el curso en español que se impartirá en Pisa. De esta forma el coste del tratamiento sera único y no acudiendo a Madrid, al instituto Fay cada 10 semanas, sobre todo por esto hemos elegido Jorge y yo esta elección.

Douglas Domman

Este es el libro

       Miriam, esta semana ha mejorado su equilibrio al andar, casi hace el andar en patrón cruzado, pero su desorientación y su desequilibrio le juega malas pasadas y hace que pierda su confianza en si misma. Muy sinvergüenza, juguetona y feliz. Pero se da cuenta de sus limitaciones, aun así, lo vuelve a intentar, es una luchadora.

AYUDA E INFORMACIÓN

¡Hola a todos!
 

Esta semana pasada han ocurrido en el proyecto varias cosillas;

Sorteo Ipad II , salió el numero 85.457, así que los finales fueron 457. Según mis cábalas, iban en unas valijas que mandé a mis compañeros de Sevilla, San Pedro o Cádiz,que llegaron el sábado y no en la fecha que estaba prevista. Así que volveremos hacer algún sorteo ya que no se ha recaudado tampoco suficiente para la siguiente

visita.Mi compañero Carlos de ya tiene alguna idea.

Por cierto ¡¡SOLICITO AYUDA, NO ME LLEGA AYUDA PARA LLEVAR LOS TAPONES A LA PLANTA DE

RECICLAJE!! Me ofrecieron ayuda para el transporte y no me llega.Tengo a los vecinos protestando por ser inflamables y estar en el parking, la guarde de Miriam también la tengo llena... ¡¡No me caben mas!! y por supuesto mi niña necesite que continúe esta avalancha de tapones.Nos han tendido la mano el Partido Popular en la ctra. de Cádiz, aunque también ya lo hicieran en su día, concejales y diputación. A todos ellos les estamos muy agradecidos, se han volcado con Miriam y ya tienen infinidad de tapones para ella. Además también gracias a Belén ya que ha tenido un gesto muy bonito con Miriam. El día que me deje, lo contaré.

Debido a lo que ha avanzado últimamente Miriam, me ha dado por pensar, que por que no, que ya que tanta gente me ayuda...Por que no, yo volver a ayudar a los demás, así que me he ofrecido a la fundacion Bertin Osborne, para poder informar a papas que estén como yo, de las diferentes alternativas de estimulación y rehabilitación que hay para nuestros hijos fuera de la seguridad social. Su sede esta en Sevilla, así que por lo menos aquí en Málaga poder ayudar en mi tiempo libre.

El día 27 que vamos a Madrid, a la charla del Dr. Doman, ya veré en que puedo ayudar.

Mil gracias a todos

NOVEDADES

¡Hola de nuevo!

Hoy traigo muchas cosas que contaros.
En primer lugar, agradecer a todo el mundo la acogida que han tenido el sorteo de Ipad II sobre todo entre mis compañeros de Supersol , sobre todo los de Cádiz, Sevilla y provincia de Málaga que, sin conocerme de nada, se han volcado con Miriam. Y recordar a quien quiera aprovechar que el sorteo ya es este viernes.

El día 1 de Octubre tuvimos la revisión en el Instituto Fay, y fue muy satisfáctorio ya que Miriam va evolucionando mejor de lo que se esperaba excepto el equilibrio y la orientación.Los tapones, ya literalmente, no caben en el garaje y mañana iremos Esther y yo a venderlos.

 Al final , la planta de reciclaje que hemos encontrado no nos piden nada, sólo que nos los compra a 200€ la tonelada, pero según los señores de la planta , el reciclaje no desgrava.

Quería aprovechar para agradecer a Esther (AAVV Cortijo Alto) por como se ha involucrado en su dedicación y su preocupación por Miriam. Por poner todos los medios por hacer mas fácil todo este follón llamado tapones, porque es muchísimo, para la recompensa que se obtiene, pero volvemos a lo mismo, ahora nadie tiene dinero, empezando por nosotros mismos, y es la forma mas barata de ayudar.

A Carlos Rivas por su colaboración , apoyo, administrativo y moral. Y a mi Rosita y Mª Jesus"Canasteras" por ser el punto de venta oficial en el 17.

Saludos a todos.

SORTEO DE TABLET

Hola, estamos vendiendo las papeletas para un sorteo de un Ipad II

Los interesados me pueden llamar al número de teléfono que aparece en la imagen y se las llevaré. Recuerda que es hasta el 12 de Octubre. 

Gracias.

INVITACIÓN

¡ Hola !
 
Esta semana hemos recibido una invitación de la fundación Bertin Osborne la cual no vamos a declinar. Se trata de una visita en Madrid del Dr. Douglas Doman con el fin de informar y orientar a padres de  niños con lesión cerebral sobre el método Doman. Será el día 28 de Octubre en Madrid, así que todo lo que sea mejorar la calidad de vida de Miriam es de nuestro interés. Esta charla es gratuita y sólo para padres.Si algún papi lee esto y esta en iguales circunstancias que nosotros, que se ponga en contacto conmigo y hablaremos con la fundación para que también estén presentes.

 
Tema papeleta del sorteo de Ipad, se ha retrasado un poco, creo que para esta semana, mejor dicho, mañana las tendré, así que, en cuanto las tenga lo comunicaré en facebook y aquí en el blog.

 
Muchas gracias a todos, papis y mamis que me apoyáis del cole , amigos y familiares.

UNAS CUANTAS FOTOS DE MIRIAM

Estas fotos fueron sacadas en la visita que  hicimos al Instituo Fay  en Madrid. Aquí os cuento la visita

NUEVAS NOTICIAS

¡Hola de nuevo!
 
Siento mi tardanza en actualizar el blog pero varias cosas, además de Miriam, me han tenido ocupada.
Tengo dos claros objetivos:

-Hacer justicia de lo que le pasó a Miriam.
-Que su calidad de vida sea la mejor posible.


Vale, pues tengo problemas con el primer punto, ya que para seguir el proceso, debo aportar un informe
ginecológico pericial, el cual, tiene un coste aproximado de unos 2.000€.Dicho importe, obviamente no lo tengo, así que me pongo manos a la obra para los dos puntos.
¿Próximo objetivo?  Sorteo de un Ipad
En esta semana tendré las papeletas, se venden 999 papeletas a 2€ con el fin de cubrir los gastos de dicho
sorteo y ir recaudando, tanto para la próxima visita, como para el informe.Ruego que por favor os pongáis en contacto conmigo si queréis papeletas, ya que como con las entradas de teatro, iré yo personalmente a dárosla.


 
¡Tengo una muy buena noticia!
Tengo unos amigos geniales, Jose y Susana, que como grandes personas que son, me estaban ayudando 
desinteresadamente sin saber que era mi hija a la que le hacia falta. Jose ha iniciado en su trabajo, entre sus
compañeros una campaña de recogida de tapones para Miriam. La gracia, es que vió el blog, y no sabia que se trataba de nuestra hija. MUCHAS GRACIAS JOSE, por tu gran corazón, y a ti, Susana.
 
Otra GRAN COLABORACION, igual de limpia y de humana, es la de los chicos del campamento de verano de
la Asociación de vecinos de Cortijo Alto, que se han puesto un reto este verano, y es el de conseguir el mayor
numero posible de tapones para Miriam.Este fin de semana iremos a que nos hagan entrega de los tapones y a que conozcan a Miriam, ya que han estado trabajando mucho para ella.
 
Tengo unos amigos, que los tengo de tapones hasta el gorro.Unos son mi gran apoyo, todo el personal de la Escuela Infantil Patín Machado.Y otros son mis amigos Jose y Olga, quería hacer mención a ellos, por que gracias a su familia y el empeño que ellos ponen, la cantidad de tapones suben en grandes dimensiones. Además del coñazo que les doy...llevo... traigo...
 
Mi gran desilusión estos días es los complicados inconvenientes que estoy teniendo para poder vender a la 
planta de reciclaje los tapones.Para que os hagais una idea...No puedo venderlos como persona física, asi que tengo que encontrar un autónomo que los venda en mi nombre y los facture, lo cual quiere decir, que le va a suponer fiscalmente su ayuda, a lo cual no estoy dispuesta. Parece increíble, que para estas causas, haya tantas trabas, para poder conseguir dinero para ayudar a la salud de nuestros hijos. Aun así estoy buscando ayuda, que ya he puesto en marcha, para buscarle una solución a esto.

¡ Admito sugerencias !
 
Respecto a su estado... no la veo bien, sigue teniendo días. Ya noto, aunque sea normal, la diferencia respecto los niños de su edad, como dice su pediatra; - ... es increíble como está, para todo el daño que tiene. Pero defiende que se ha conseguido a base de esfuerzo, así que no voy a parar. Además el andar esta mas agudizando su mala orientación y desequilibrio. Además de sus pequeñas descargas diarias, que aún tiene.
 
Bueno, gracias por leer todo esto y por poner interés en mi hija, MUCHAS GRACIAS

NUEVOS PUNTOS DE RECOGIDA DE TAPONES

   Hola amigos, hemos añadido dos nuevos puntos de recogida de tapones en Málaga. Uno de ellos es la " Asociacion de Vecinos Cortijo Alto Alameda, C/ Quasimodo, nº 21 Málaga 29006  "  y el otro es " Farmacia, Elisa Asensi Mendoza, Juan Martinez Montanez, 8. 29004 Malaga" . 


  Recuerden que sigue siendo muy  importante la recogida de tapones, porque por ahora es la única forma de ingreso (aunque muy laborioso) que tenemos para poder seguir recaudando dinero para el tratamiento de Miriam.

VISITA A MADRID

           Hola, aquí estoy de nuevo para poneros al día de lo acontecido.

           La visita se realizo en dos días. El primero la estudiaron y valoraron , el segundo nos enseñaron como debíamos hacerlos. Para ellos tiene un retraso madurativo del 47%, que es lo que se intenta recuperar con todas estas pautas de trabajo además de oxigeno para que a través de la sangre tenga el cerebro mas oxigenado y se le abran un poco las arterias , para favorecer el enlace de las neuronas, también hay que subirle la temperatura corporal, ya que la tiene baja y así no trabajan bien las neuronas. Le han quitado la leche por que dice que no le va bien a su aparato respiratorio ni al digestivo y tenemos que conseguir que pierda el instinto de succión. Le han mandado tabla de ejercicios de 45' , tres tablas al día, y con todo esto le ayudaremos a su desarrollo.

         Esperando que sea así y con muchas ganas de empezar, agradeceros a todos los que habéis hecho que esta visita sea posible. Dentro de 20 semanas vuelve a mandar D. Dinero, dentro de 10 tiene revisión, a ver como va. 


           Lo dicho, MUCHAS GRACIAS A TODOS

SEMANA IMPORTANTE

         Hola, soy Marta, la mamá de Miriam, si me permitís, os voy a ir contando semanalmente a través de estas lineas todo lo que sucede en torno a Miriam y nuestro proyecto.

          Esta semana ha sido importante, igual o mas que la que viene, ya que tocaba revisión neurológica.Dándonos los resultados de la resonancia que se le hizo en el mes anterior, que ha sido un poco "chof".Sus daños son iguales a los vistos en el tac a los 6 meses, solo que se ven con mas claridad, en el hemisferio derecho tiene un caminito de necrosis que va desde la corteza y llega hasta en centro del hemisferio, y en el derecho sigue tan grande como lo vi pero sigue centrado.

          También me hablaron de la epilepsia, hablaba el médico, que las pequeñas descargas que le estaban dando como , vuelta de ojos, con segundos de duración, o las ausencias, o las desorientaciones al andar, tenían mucha importancia, por que debido al tipo de epilepsia que tiene, en onda, esas pequeñas descargas, van ganando terreno he intentan invadir todo el cerebro, lo cual había que pararlo a toda costa, asi que le ha mandado otro antiepiléptico, Keppra, anteriormente solo tomaba Depakine.Asi que los primeros días de adaptación al nuevo medicamento ha sido un poco traumático para mi, ya que he visto como ella se daba cuenta
y era consciente que no era dueña de su cuerpo, se caía al suelo al primer paso, agarrada a los muebles seguía balanceándose... así, que opto por gatear. A día de hoy la cosa esta mejor, aunque cada semana, como aun se adapta a la medicación se vera en la misma situación.

           En el tema de los tapones, soy optimista, va muy bien, agradecidos por los miles de tapones que tenemos, pero aun así , creo que no llegamos a la media tonelada aún  ¡¡¡PERO YA LLEGAREMOS!!!!

           Y Madrid es ya la semana que viene, iremos al instituto Fay, así que ya os contare el jueves, como va la cosa

                                          Muchas gracias, y hasta la semana que viene

EN LA RADIO

Pues si amigos "la sonrisa de Miriam" ha llegado a la radio. Ayer 20 de Junio, Marta fue entrevistada en la radio de 13:30 a 14:00, concretamente en el programa HOY POR HOY de SER MALAGA.

Pulsa aqui para escuchar el podcast de ONDA AZUL de MÁLAGA,en el programa "Málaga al día 1ªhora" en el que también hablan de "La Sonrisa de Miriam"


 En el día de hoy le toca hacer lo mismo en ONDACERO MALAGA a las 19:15, si quieres escucharlo la frecuencia es 90.8. Si quieres lo puedes escuchar en directo pinchando aqui

 NO TE LO PIERDAS.

CID... ME DEJAS TE LO CUENTO

NUEVAS IDEAS

Ya nos llegan nuevas ideas! Miguel Ángel Martin y el grupo teatral TESA, se han ofrecido para representar una obra teatral en beneficio de Miriam. Se llama" Cid...si me dejas, te cuento..." Y es una comedia musical. Sera representada en el colegio San Bartolome "Salesianos" el dia 23 de Junio a las 18h. Con un coste la entrada-donativo de 5€ por persona. También comentar que existen entradas de fila 0. Agradeciendo a Miguel y todos los componentes de la obra por su gran corazón, e implicarse en la causa de Miriam. Ya que solo con la obra serian cubiertos los gastos de la primera estancia en la clínica. Las entradas están a la venta en el numero de teléfono 622 25 98 06. Seria servicio a domicilio. Muchas gracias a todos, por todo.